Na temo Sklad za redke bolezni je govoril/a Meira Hot v obdobju september 2025

»Upravičenci bodo državljanke in državljani z urejenim obveznim zdravstvenim zavarovanjem, ki trpijo za boleznijo z razširjenostjo do pet primerov na 10.000 prebivalcev v EU-ju.«

»Vlogo za sredstva bi vložili na ministrstvo za zdravje skupaj s predvidenimi stroški, časovnico in mnenjem konzilija, vlada pa bi nato s sklepom določila obseg sredstev, roke in način poročanja.«

»Če na primer v posameznem letu v skladu ne bo dovolj sredstev, bo zakon omogočil prerazporeditve skladno z zakonom o izvajanju proračuna.«

»Zakon vzpostavlja tudi jasne varovalke, ki so stroga strokovna merila, načela socialne države, solidarnosti, dostopnosti, nepridobitnosti in gospodarne rabe sredstev.«

»Želim, da država prevzame odgovornost in vzpostavi sistem, ki ne bo temeljil zgolj na dobrodelnosti, ampak na pravici in pravičnosti.«

»Vlogo za sredstva bi vložili na ministrstvo za zdravje skupaj s predvidenimi stroški, časovnico in mnenjem konzilija.«